(Das Bild: Eine Wüste als Symbol für fehlende Informationen)

Audio: Informationswueste Hochgradige Kurzsichtigkeit

Per Whatsapp frage ich meine Mutter: Mit wieviel Dioptrien fing es an, damals mit 2?
Ihre Antwort kommt schnell: Mit -8, glaube ich. Noch nicht so schlecht jedenfalls.

Ich weiß nicht, ob ich lachen oder weinen soll.

Informationsnotstand

Dies war in den 60ern. Wir wussten nichts. Kein Arzt hatte meine Eltern darüber aufgeklärt, was es bedeutet, wenn ein Kleinstkind schon derart schlechte Augen hat. Niemand hat mit ihnen darüber gesprochen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit von weiterer Verschlechterung und Folgeschäden ist.

Hohe Myopie, pathologische Myopie, Myopia gravior, was ist dies? Das Wort Myopie, noch nie gehört. Wir waren ahnungslos, damals im Vorinternetzeitalter. Das Kind hat sehr schlechte Augen. Punkt. Brille auf und weiter im Leben.

Später sagten Ärzte zuweilen etwas wie: „Es kann sein, dass Ihre Netzhaut noch schlechter wird.“ Vage, eher nachgestellt als im Hauptsatz. Nie wurde mir wirklich deutlich, wie wahrscheinlich es ist, dass ich sehbehindert werde. So richtig, offiziell, mit Stempel und behördlich anerkannt.

Meine Interpretation der Nachsätze war immer: Wenn ich großes Pech habe, dann passiert etwas mit der Netzhaut. Es kann passieren, so wie so Vieles im Leben passieren kann.

Fehlende Deutlichkeit bei Augenärzten

Wollte ich es so verstehen? Wurde es nicht besser kommuniziert?

Wie immer: Alles ein bisschen. Und doch am meisten:

Augenärzte haben es nicht so kommuniziert, dass ich es wirklich hören und verstehen konnte. Hatten sie Angst vor den unausweichlichen Emotionen? Dachten sie, sich klar ausgedrückt zu haben? Wussten sie es selbst nicht? War diese Information für sie aus augenärztlicher Sicht nicht Teil ihres Auftrages?

Ich weiß es nicht. Was ich weiß ist: Viele Menschen mit hoher Myopie, die ich bisher gesprochen habe, berichten das Gleiche; „Ich hatte keine Ahnung, wie gefährlich es ist.“ „Nie hat mir jemand gesagt, welche Folgeschäden auf mich warten können.“

Ich verstehe das nicht. Was steckt dahinter? Warum werden wir so schlecht aufgeklärt?

(Ausnahmen bestätigen natürlich wie immer die Regel!)

Liebe Mit-Sehheld*innen, was sind eure Erfahrungen? Wusstet ihr schon immer, dass eine Kurzsichtigkeit, die im Kindesalter beginnt, schon ab – 6 Dioptrie etwas Besonderes ist? Das unter Umständen massive Folgeerkrankungen auf euch warten? Wussten eure Eltern mehr, damals als ihr noch Kleinkind ward?

Ich frage mich: Gab es irgendwann eine Zeitenwende? Ist es heute anders? Liebe Eltern von Kindern mit starker Kurzsichtigkeit, werdet ihr heute automatisch im Detail informiert? Werdet ihr bekannt gemacht mit Spezialisten?

Kommentiert und teilt eure Erfahrungen.

Wir können einen Unterschied machen! Je mehr wir berichten, je mehr wir nachfragen, je mehr wir Informationen suchen und fordern, je mehr wird die Wüste blühen. Davon bin ich überzeugt.

Bis bald, herzliche Grüße, eure Anne aka Sehheldin

(überarbeitet am 21.10.2019)

  • Lies hier, warum ich dafür plädiere, von Hoher Myopie zu sprechen
  • Lies hier, warum die Hohe Myopie FB Gruppe Motivator und Anstoss für mich war, eine deutsche Facebookgruppe für Hoch-Myope zu gründen
  • Heimat für Hoch-Myope gesucht? Komm in unsere geschlossene Facebookgruppe! Einfach hier clicken und Anfrage versenden. Herzlich willkommen.

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